Navegando pela Gravidez e Parentalidade com Deficiências Físicas e Intelectuais

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• Abordagem de Cuidado Multidisciplinar
• Apoio à Parentalidade para Pessoas com Deficiência
• Adaptações Ambientais para a Parentalidade
• Pesquisa sobre Interações Mãe-Filho
• Complexidades da Deficiência Intelectual
• Importância do Aconselhamento Genético
• Discussões Pré-Gravidez

Abordagem de Cuidado Multidisciplinar

O Dr. Marc Dommergues, MD, enfatiza que o acompanhamento da gravidez em mulheres com doenças genéticas, como miopatias, exige uma abordagem multidisciplinar abrangente. Essas condições frequentemente afetam múltiplos sistemas orgânicos, incluindo pulmões e coração, demandando o cuidado coordenado de diversos especialistas. O principal objetivo evoluiu de apenas garantir um parto seguro para mãe e bebê para incluir também a qualidade de vida a longo prazo e as habilidades parentais.

Apoio à Parentalidade para Pessoas com Deficiência

Os desafios práticos da parentalidade representam grandes preocupações para mulheres com deficiências físicas. O Dr. Dommergues aponta questões críticas enfrentadas por essas mulheres, como amamentar com hemiplegia, trocar fraldas com tremor distal ou se comunicar efetivamente com tetraplegia. Muitas vezes, essas preocupações não são verbalizadas, pois as pacientes podem hesitar em abordá-las abertamente com os profissionais de saúde, criando uma lacuna significativa no aconselhamento e apoio pré-natal.

Adaptações Ambientais para a Parentalidade

Uma instituição especializada em "apoio à parentalidade para pessoas com deficiência" tornou-se uma parceira essencial para enfrentar esses desafios. O Dr. Marc Dommergues, MD, explica que essa colaboração introduziu o conceito de parentalidade adaptada, que se concentra em modificações ambientais, aprendizado de técnicas práticas e troca de experiências em uma comunidade de famílias em situações semelhantes. Esse sistema de apoio ajuda a evitar que o ambiente doméstico do bebê seja considerado inadequado devido à deficiência da mãe.

Pesquisa sobre Interações Mãe-Filho

Ainda não publicado, o Dr. Dommergues descreve uma pesquisa inovadora que compara interações entre mães com deficiências motoras e seus filhos com grupos de controle. O estudo revelou que, embora existam dificuldades, elas não são substancialmente diferentes dos desafios vividos por mães sem deficiência, especialmente aquelas com bebês prematuros. Essa pesquisa oferece insights valiosos para desenvolver estratégias de apoio mais eficazes a pais com deficiência.

Complexidades da Deficiência Intelectual

A situação se torna significativamente mais complexa quando a deficiência intelectual ou o retardo mental acompanham limitações físicas. O Dr. Marc Dommergues, MD, identifica essa combinação como um desafio crescente na medicina materno-fetal. Embora indivíduos com deficiência intelectual reivindiquem corretamente sua capacidade para a parentalidade, eles também precisam enfrentar duas realidades críticas: a possível herdabilidade de sua condição e sua capacidade de oferecer suporte adequado na criação dos filhos.

Importância do Aconselhamento Genético

O aconselhamento genético é especialmente crucial para casais em que um ou ambos os parceiros têm deficiências intelectuais. Com a descoberta contínua de genes avançando a cada ano, o Dr. Dommergues ressalta a importância de avaliar ambos os membros do casal para determinar os riscos de herança. Essa abordagem proativa permite decisões informadas de planejamento familiar e intervenções médicas apropriadas, quando necessário.

Discussões Pré-Gravidez

Abordar as possibilidades de parentalidade antes da gravidez envolve desafios éticos e práticos particularmente difíceis. O Dr. Marc Dommergues, MD, descreve esforços colaborativos emergentes com psiquiatras adultos e pediátricos em uma clínica hospitalar em Paris chamada CIC. Embora a experiência nessa área ainda seja limitada e em crescimento, o Dr. Dommergues reconhece a complexidade de definir condutas adequadas para essas situações sensíveis, refletindo a natureza evolutiva do cuidado reprodutivo inclusivo para pessoas com deficiência.

Transcrição Completa

Dr. Marc Dommergues, MD: Considerando a deficiência motora, este é novamente um campo vasto. Neste hospital, não somos muito familiarizados com os tipos mais comuns, como pessoas com lesão medular. Tendemos a atender mais pessoas com doenças genéticas, como miopatias. Lidamos com condições que costumam afetar vários sistemas — pulmões, coração, etc. Isso exige uma abordagem multidisciplinar do ponto de vista médico.

Alguns anos atrás, ficávamos satisfeitos apenas em garantir que mãe e bebê sobrevivessem ao parto. Depois, percebemos que havia vida após o parto. Como essas mulheres lidariam com uma criança? Percebemos que era uma questão importante que elas mesmas se faziam, mas talvez não ousassem discutir.

Como amamentar se tenho hemiplegia? Como trocar meu bebê se tenho tremor distal? Como me comunicar com meu filho se tenho tetraplegia? Essas são questões fundamentais.

Trabalhamos com uma instituição especializada que ajuda pessoas com deficiência a se adaptarem como pais: "Apoio à parentalidade para pessoas com deficiência". Essa instituição é nossa parceira e nos apresentou o conceito de parentalidade adaptada, baseado na adaptação do ambiente, no aprendizado de técnicas e no compartilhamento de experiências com outras famílias.

Temos a sensação de que isso se tornou uma grande ajuda. Especialmente para evitar situações em que se poderia temer que o ambiente do bebê não fosse adequado. É complicado, porque há uma tensão entre quem cuida das mães e quem cuida das crianças.

Pelo menos em nosso país, há um medo constante de que o ambiente em que a criança se desenvolve não seja ideal quando a mãe tem uma deficiência grave. Claro, nossa luta sempre foi incentivar essas mulheres. Talvez sejamos um pouco superotimistas às vezes, mas tentamos aprender mais sobre o assunto.

Para simplificar, ainda não publicado, mas estudamos as interações entre mães com deficiência motora e seus filhos e as comparamos com grupos de controle.

Dr. Anton Titov, MD: Houve dificuldades, mas as situações não foram muito diferentes das vividas por mulheres sem deficiência, por exemplo, com bebês prematuros. Não é fácil, mas é possível, claro, desde que seja uma deficiência apenas motora.

As coisas podem ser muito mais complicadas quando há deficiência motora associada à deficiência intelectual. O problema não é a deficiência motora em si, mas o retardo intelectual ou mental. Isso é um grande desafio.

É um problema que cada vez mais pacientes enfrentam. É muito difícil. Por um lado, pessoas com deficiência intelectual costumam afirmar que podem ser pais como qualquer outra pessoa. Por outro, é importante que estejam cientes de duas coisas.

Sua condição pode ser hereditária. Mais e mais genes são descobertos a cada ano. Por isso, é importante avaliar ambos os membros do casal e oferecer aconselhamento genético de qualquer forma.

Além disso, há a questão de discutir a parentalidade antes da gravidez. É uma questão muito, muito delicada. Estamos começando a tentar ajudar casais, com o apoio de um grupo de psiquiatras adultos e pediátricos em um hospital em Paris; a clínica se chama CIC.

Temos muito pouca experiência no momento. É uma experiência em crescimento. A única coisa que posso dizer é que é muito difícil. Não somos capazes de definir o que deve ou não ser feito, porque é uma área muito nova para nós.

Deficiência é um tema importante. Acho que você abordou muitas questões relevantes.

Dr. Anton Titov, MD: Muito obrigado.