O renomado imunologista e especialista em amiloidose Dr. Mark Pepys, MD, ressalta a importância fundamental do letramento científico para a saúde pública. Ele alerta sobre os riscos de interpretações equivocadas de princípios científicos, citando exemplos como a relação já refutada entre PCR e infarto do miocárdio e a ineficácia da homeopatia. Dr. Pepys também destaca o papel essencial da educação do paciente, sobretudo no caso de doenças raras e complexas como a amiloidose, e descreve seu trabalho no desenvolvimento de recursos online abrangentes voltados aos pacientes.
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O Papel Crucial da Alfabetização Científica e da Educação do Paciente na Saúde Moderna
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- A Crise na Educação Científica
- Ciência vs. Publicidade: Uma Diferença Fundamental
- O Perigo de Não Compreender a Causalidade
- Os Verdadeiros Perigos da Pseudociência Como a Homeopatia
- A Importância Vital da Conscientização do Paciente
- Construindo Recursos para Pacientes com Amiloidose
- Transcrição Completa
A Crise na Educação Científica
O Dr. Mark Pepys, MD, manifesta grande preocupação com a falta generalizada de uma educação científica adequada, um problema que ele observa em todas as nações desenvolvidas. Ele destaca o contraste gritante entre nosso mundo altamente tecnológico e a incompreensão do público sobre como a ciência realmente funciona.
Embora o mundo moderno seja construído sobre avanços científicos e tecnológicos, a maioria das pessoas não aprende os princípios fundamentais da investigação científica, como reprodutibilidade, transparência e honestidade na pesquisa.
Ciência vs. Publicidade: Uma Diferença Fundamental
O Dr. Mark Pepys, MD, recorre a uma analogia poderosa do físico Richard Feynman para explicar o método científico, contrastando o ethos da ciência com o da publicidade. Enquanto a publicidade visa promover um produto destacando apenas seus benefícios, a verdadeira ciência exige o oposto.
Os cientistas têm o dever de apresentar todas as evidências, inclusive as que contradizem sua própria hipótese, permitindo que outros façam um julgamento totalmente informado. O Dr. Pepys lamenta que até mesmo alguns cientistas não compreendam esse princípio básico.
O Perigo de Não Compreender a Causalidade
Um conceito científico crítico e frequentemente mal compreendido é a diferença entre associação e causalidade. O Dr. Mark Pepys, MD, ilustra isso com um exemplo de sua área: por anos, níveis elevados de proteína C-reativa (PCR) foram associados a um maior risco de infarto do miocárdio.
Muitos pesquisadores presumiram, erroneamente, que a PCR era um fator causal. O Dr. Pepys e seus colegas utilizaram epidemiologia genética e experimentos laboratoriais para provar definitivamente que a PCR não causa infarto. Esse caso evidencia como a falha em compreender a causalidade pode levar a erros científicos significativos.
Os Verdadeiros Perigos da Pseudociência Como a Homeopatia
O Dr. Mark Pepys, MD, aponta a homeopatia como um exemplo emblemático da "surdez tonal" do público em relação à ciência. Ele explica que os remédios homeopáticos são diluídos a ponto de não conterem moléculas ativas, tornando-os farmacologicamente inertes e incapazes de produzir qualquer efeito terapêutico além do placebo.
Embora possa parecer inofensivo para males menores, depender dessa pseudociência em casos graves é perigoso. O Dr. Mark Pepys, MD, alerta que usar homeopatia para tratar asma, câncer ou infecções bacterianas pode ser fatal, pois retarda perigosamente o diagnóstico correto e o início de um tratamento eficaz baseado em evidências.
A Importância Vital da Conscientização do Paciente
Além da alfabetização científica geral, o Dr. Mark Pepys, MD, defende com paixão a educação específica do paciente. Ele acredita ser crucial que os pacientes entendam suas próprias doenças, especialmente em condições complexas e raras, onde as informações podem ser escassas ou assustadoras.
O conhecimento adequado empodera os pacientes, ajudando-os a navegar sua jornada de saúde e a tomar decisões informadas em conjunto com seus médicos. O Dr. Anton Titov, MD, discute essa necessidade com o Dr. Pepys, que vê a conscientização do paciente como um requisito fundamental do cuidado clínico moderno.
Construindo Recursos para Pacientes com Amiloidose
O Dr. Mark Pepys, MD, tem trabalhado ativamente para preencher a lacuna informacional sobre amiloidose. Ele ajudou a criar um site abrangente e interativo dedicado a essa doença rara, oferecendo informações precisas sobre todos os tipos de amiloidose, tratamentos disponíveis e possíveis complicações.
O site inclui um fórum moderado onde pacientes de todo o mundo podem se conectar e compartilhar experiências. O Dr. Pepys observa que os pacientes consideram essas informações curadas e confiáveis extremamente úteis, pois desmistificam sua condição e oferecem orientação prática, atendendo a uma necessidade crítica no tratamento de doenças raras.
Transcrição Completa
Dr. Anton Titov, MD: Professor Sir Mark Pepys, imunologista líder, especialista em amiloidose e em descoberta de medicamentos. Professor Mark Pepys, há mais alguma coisa que gostaria de discutir sobre seu trabalho e pesquisa? Por favor, compartilhe sua sabedoria.
Dr. Mark Pepys, MD: Há duas coisas pelas quais sou muito apaixonado. Uma é que as pessoas precisam entender o que é a ciência e como ela é conduzida. A ciência não é bem ensinada. A maioria das pessoas, provavelmente em todos os países desenvolvidos, não recebe uma educação científica adequada. Isso é inacreditável!
O mundo é um lugar tão científico. Todos carregamos dispositivos cheios de alta tecnologia nas mãos, viajamos de forma high-tech, nos comunicamos de maneiras extremamente avançadas. No entanto, as pessoas não aprendem adequadamente sobre ciência: sua natureza, seus requisitos, a reprodutibilidade.
As pessoas não entendem a necessidade de transparência e honestidade. Richard Feynman, o grande físico americano laureado com o Nobel, disse famosamente: "Você tem um dever como cientista. Ao apresentar sua hipótese, deve mostrar todas as evidências contrárias a ela, tanto quanto as favoráveis, para que as pessoas possam decidir se acreditam ou não na sua hipótese."
Ele sugeriu que a melhor maneira de explicar isso é contrastar com a publicidade. A publicidade é o completo oposto. Você diz: "Meu produto é o melhor." Não menciona que algo similar pode ser quase tão bom ou mais barato. Na publicidade, é só: "Compre meu produto porque é o melhor." A ciência tem que ser o completo oposto.
Até os cientistas nem sempre entendem isso. Alguns não compreendem o que é a ciência, como no exemplo da associação versus causalidade.
No meio desse debate sobre o papel da PCR, um cardiologista americano muito famoso, que se considera epidemiologista, escreveu em algum comentário online que minha falha em reconhecer que a PCR era causal no infarto era completa ignorância e estupidez.
Como alguém poderia ignorar o corpo convincente de evidências que provava que a PCR causa infartos? Mas vimos no que deu: a PCR não causa infartos. Refutamos isso completamente com epidemiologia genética, além de todos os experimentos in vivo e in vitro.
É preciso entender o que é a ciência. As pessoas precisam aprender mais sobre ciência. Do contrário, a população fica "surda" para a ciência, como costumo dizer. Quem é surdo tonal não consegue apreciar música. Quem é surdo para a ciência não consegue entender nada do mundo moderno, porque não foi educado para isso e não sabe do que se trata.
A homeopatia é um exemplo clássico. Os medicamentos homeopáticos não são nada! São zero. As moléculas nos "remédios" são diluídas de propósito a ponto de não existirem! Como isso pode melhorar alguém?
Para uma dorzinha no dedão do pé, talvez não importe. Mas se você tem asma, câncer ou uma infecção bacteriana e confia em "medicamentos" homeopáticos, você vai morrer! É um desastre! Atrasa o tempo para o diagnóstico correto e o tratamento adequado!
A outra coisa pela qual sou muito entusiasta é a conscientização do paciente. Precisamos fazer com que os pacientes entendam sua doença. Isso é especialmente urgente na amiloidose, condição com a qual lido principalmente.
A amiloidose é uma doença rara e incrivelmente complicada. Se você buscar informações sobre amiloidose na web, pode encontrar coisas realmente assustadoras. Bem, é uma doença assustadora, é uma doença ruim de se ter. Mas é preciso ter informações adequadas.
Tenho me empenhado muito nos últimos anos para desenvolver a conscientização entre nossos pacientes com amiloidose. Esses pacientes estão espalhados pelo mundo. Criamos um site totalmente interativo para eles, com um fórum onde podem escrever e receber respostas moderadas.
Os pacientes acham isso extremamente útil. Eles podem pesquisar no site qualquer coisa sobre qualquer tipo de amiloidose, descobrir sobre tratamentos, complicações dos tratamentos, o que fazer quando certas coisas acontecem.
No geral, os pacientes consideram isso muito valioso. É muito importante. A comunicação é fundamental.
Sei que há muita conscientização do paciente em andamento. É um requisito necessário na maioria dos serviços de saúde que clínicos e centros forneçam essas informações. Temos sido muito ativos na promoção de informações sobre amiloidose. É algo importante de se fazer, se alguém puder fazê-lo.